Éthique : les premiers enseignements de la crise

« A-t-on eu une réponse adaptée aux problématiques engendrées par la crise sanitaire en EHPAD ? » Telle était la question que se sont posés, le 28 mai dernier, les participants au colloque co-organisé par l’Institut Covid-19 Ad Memoriam et le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE). Dédiée à la crise en EHPAD, cette journée d’échanges s’est penchée sur « le sujet ô combien difficile de la prise en charge des résidents pendant la crise », a souligné à l’ouverture de la journée le Professeur Jean-François Delfraissy, président du CCNE. Si les premières alertes ont été lancées dès le mois de mars 2020 par des institutions comme le CCNE et le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP), il était important, pour lui et les autres participants au colloque, « d’avoir un temps d’échange » pour « regarder » les actes passés et présents.

« Face à la situation sanitaire, il s’imposait “évidemment”, comme “une épouvantable nécessité” de confiner », a rappelé Régis Aubry, membre du CCNE. Malgré tout, « nous sommes rapidement passés d’une vision sanitaire marquée par la contrainte pour éviter l’hécatombe, à des questionnements sur la relation, la liberté et le sens de la vie », a-t-il également constaté. Cette évolution, que d’aucuns qualifieraient de prise de conscience quant à l’isolement des résidents en EHPAD, a assurément été l’un des aspects les plus marquants de l’épidémie. Pourtant, comme l’a rappelé à juste titre le président de l’Observatoire National de la Fin de Vie, les alertes sur ce que vivaient les résidents ont été rapides et nombreuses. C’est ce constat qui fait dire au philosophe que « nous n’avons pas perdu notre humanité ». « Toutes ces alertes s’opposent à une indifférence qui aurait pu être possible », insiste-t-il.
 

Mais plusieurs interrogations subsistent : Comment garantir l’équilibre entre contraintes sanitaires et bien-être ? Quid de la solidarité intergénérationelle ? Et surtout, en a-t-on trop fait ? « Pour construire l’avenir, nous devons nous souvenir de ces événements », a fait remarquer Laetitia Atlani-Duault, présidente de l’Institut Covid-19 Ad Memoriam. Cet organisme créé en 2020 s’est donné pour mission principale de récolter des traces de cette période. Il a toutefois été rapidement rejoint par d’autres initiatives, à l’instar de l’étude CovidEhpad. Portée par la plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, celle-ci a réuni 22 chercheurs de six régions françaises, qui se sont attachés à « décrire de façon qualitative les questions relatives à la fin de vie et la mort dans les EHPAD ». Ils ont pour cela mené, au printemps 2020, une série d’entretiens avec des résidents, des familles et des professionnels du secteur. L’étude dévoile aujourd’hui quelques premières tendances, notamment le fait que « le confinement a été vécu de façon très variable suivant les régions, les EHPAD et les individus », comme l’a expliqué Cherry Schrecker, sociologue et membre de la plateforme. Face aux pénuries et aux dilemmes éthiques, les équipes ont quant à elles « été amenées à se réorganiser, ce qui a souvent engendré un glissement des tâches », a-t-elle également constaté.
 

Après avoir recueilli différents témoignages autour de la la fin de vie d’un proche ou d’un résident, Aline Chassagne, socio-anthropologue et ingénieure de recherche pour la plateforme, s’est pour sa part interrogée sur la place des EHPAD dans le processus de fin de vie. Véritable traumatisme collectif durant la première vague du printemps 2020, la mise à distance des proches et les rituels empêchés ont sûrement eu le plus fort impact sur les équipes comme sur le grand public. L’absence de visites avant un décès, le difficile voire impossible travail de deuil, ont d’ailleurs été au cœur de nombreuses réflexions notamment menées au sein des Espaces de Réflexion Éthique Régionaux (ERER) car, comme l’a rappelé le Docteur Grégoire Moutel, membre du ERER de Normandie, « ces personnes et leurs familles n’ont pas pu bénéficier de visites pendant plusieurs semaines, parfois plusieurs mois, alors qu’ils vivaient leurs derniers jours ».
 

« Un autre problème a été la déconsidération de certains qui, en EHPAD notamment, n’ont pas été informés de l’évolution de la situation », a ajouté le médecin. Aujourd’hui au centre des réflexions, la garantie des droits des personnes âgées est donc un enjeu largement soulevé par la crise sanitaire. « La personne âgée, comme le malade hospitalisé, est un individu comme vous et moi. Il faut lui parler, l’écouter », a ainsi souligné Ségolène Perruchio, vice-présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. « Une personne âgée est une personne, et elle a les mêmes droits ! », a complété Claire Hédon, Défenseure des droits. Invitée à intervenir lors de ce colloque, cette dernière a notamment insisté sur l’importance du signalement pour « rétablir la confiance ».   
 

Pour pallier les différentes problématiques mises en exergue par la crise sanitaire, beaucoup s’interrogent aujourd’hui sur la nécessité de construire un nouveau modèle pour les EHPAD. « Nous devons avoir une vision progressiste de l’habitat en termes de perte d’autonomie, et l’EHPAD doit s’inscrire dans la continuité de cette réflexion », a noté Olivier Guérin, président de la Société Française de Gériatrie et Gérontologie. Pour lui, l’une des premières pistes d’évolution pourrait résider dans le traitement différencié des personnes souffrant de maladies neurologiques. « Sans être forcément logées dans un établissement dédié, elles doivent être d’avantage accompagnées par du personnel formé n’utilisant les médicaments et moyens de contention que d’une façon modérée », a détaillé le gériatre niçois. Si la proposition du médecin semble être accueillie positivement, force est de constater qu’en matière de révision du modèle des EHPAD, c’est loin d’être la seule piste. Beaucoup militent ainsi sur la mise en place de plateformes de services, alliant EHPAD, hôpital et ville. « Il faut pouvoir innover, expérimenter et s’adapter à chaque situation », a conclut Georges Kepenekian, premier adjoint au maire de Lyon, qui voit dans « le modèle parfait, un anti-modèle ».

Article publié dans le numéro de juillet d'Ehpadia à consulter ici
 

L’EHPAD, un lieu de fin de vie
Par sa soudaineté et son intensité, la crise sanitaire a montré à tous l’un des aspects quasi tabous des EHPAD : ce sont des établissements de fin de vie. Mal intégrés au modèle actuel, « l’accompagnement de la fin de vie, notamment par des soins palliatifs, et la garantie de ne pas être seul face à la mort » doivent être, pour Régis Aubry, au cœur de l’EHPAD de demain. Un sujet qui « doit être traité » à large échelle, pour Ségolène Perruchio. « Nous devons en avoir conscience et pouvoir en parler », note la médecin qui préconise également un renforcement des liens entre EHPAD et équipes de soins palliatifs.